Accompagner son enfant atteint·e de lichen scléreux

Le lichen scléreux est une pathologie dermatologique inflammatoire et auto-immune, qui évolue en poussées. Cette affection de la peau et des muqueuses génitales occasionne différents symptômes vulvaires, comme des douleurs et/ou de vives démangeaisons, ainsi que la modification de l’apparence de la vulve (ou du pénis, car oui, ils peuvent être atteints également). Éruptions cutanées, blanchiment des muqueuses ou rougeurs, changement des reliefs : l’impact peut être très important, sans traitement.

👉 Il est également important de savoir que le lichen scléreux peut se manifester dès l’enfance. D’où l’importance de réussir à parler de santé vulvaire, de façon adaptée, avec les plus jeunes ! Permettre aux enfants de se sentir libres de parler de leurs symptômes participe à accélérer le diagnostic. Et, plus vite la routine de soin est mise en place, plus vite les bénéfices se feront ressentir — en termes de confort et d’acceptation !

La santé vulvaire souffre d’un lourd tabou qu’il est important de combattre pour le bien-être des enfants souffrant de lichen scléreux et pour toutes les personnes à vulve.

Mais alors…comment parler du lichen scléreux avec un·e enfant ? 🗣

• Utiliser des mots simples mais précis.

Ça commence avec le fait de nommer une vulve … une vulve (mais aussi, un pénis… un pénis !). ☺️

L’idée est d’aborder la maladie le plus naturellement possible, en utilisant un vocabulaire adapté à l’âge de l’enfant. Il est aussi important de dédramatiser et de déstigmatiser. L’objectif est d’informer son enfant afin qu’il·elle puisse, progressivement, être autonome dans son traitement et en capacité d’exprimer ses symptômes en toute confiance.

• Avoir recours à des supports pour faciliter les explications, et les laisser à disposition de l’enfant.

L’Association Lichen Scléreux a rédigé le livre “Julie et les coquillages” pour expliquer de façon positive et bienveillante l’anatomie génitale et les symptômes du lichen scléreux. Si ton enfant sait lire, il·elle pourra le (re-)découvrir en autonomie et pourra peut-être en parler avec ses ami·es, en leur montrant le livre ou en le leur prêtant.

👉 Ce livre a été adapté pour les ados “ Mara et son secret”, afin de les soutenir dans les changements psychologiques, physiques et hormonaux de la puberté, auxquels s’ajoutent les symptômes du lichen scléreux. Cet ouvrage aborde des thématiques telles que la sexualité et la confiance en soi.

Notre Guide illustré des pathologies vulvaires, téléchargeable gratuitement sur le site web de Vulvae, peut aussi être utilisé comme support explicatif. Il est rédigé en termes simples, précis et bienveillants.

• Ne pas inciter à en faire un secret

C’est un sujet intime mais ce n’est ni honteux, ni tabou. Il est donc souhaitable que ton enfant puisse aborder son expérience avec les personnes en qui il•elle place sa confiance.

Évite d’inciter ton enfant à se cacher ou à ne pas parler de son lichen scléreux.

• Lui demander quel interlocuteur il·elle préfère

Un des parents, un·e ami·e de la famille, un·e cousin·e, un·e ami, un·e pro de santé ou un·e membre de l’équipe pédagogique : ton enfant a peut-être plus de facilités à aborder ce sujet avec une autre personne que toi. C’est ok ! L’essentiel est d’avoir quelqu’un vers qui se tourner en cas de besoin.

Comment accompagner un·e enfant atteint·e du lichen scléreux ? 🫂

• Le programme Gère ton lichen est une ressource pour t’aider à soutenir ton enfant.

Ce programme, développé par Vulvae et des expert·es de la santé vulvaire, n’est pas destiné à être directement utilisé par des enfants. En effet, il s’appuie sur la réalisation d’exercices physiques et fait appel à des notions de sexualité et d’érotisme qui ne sont pas adaptés à un (trop) jeune public !

Cependant, tu peux t’appuyer sur le déroulement des séances pour mettre une routine de soins en place avec ton enfant. Ainsi, tu apprendras des gestes et des astuces pour l’aider à agir sur ses douleurs vulvaires et appliquer le traitement du lichen scléreux en autonomie.

Ce programme est une mine d’informations que tu peux transmettre à ton enfant au rythme que tu jugeras adapté !

• L’impliquer lors des consultations

Lors des différents rendez-vous médicaux, certains mots compliqués d’adultes sont prononcés à toute vitesse, et parfois, avec inquiétude. Veille à ce que ton enfant soit en mesure de comprendre ce qui est dit et décidé pendant la consultation. Après tout, c’est de sa santé qu’il s’agit !

De plus, les mots compliqués peuvent participer à faire grandir une anxiété au sujet du lichen. Ce n’est pas toujours évident de poser des questions à deux adultes.

👉 Tu peux préparer le rendez-vous en amont avec ton enfant. Tu peux lui expliquer le déroulé, ainsi que l’objectif de la consultation, et définir une liste de questions qu’il·elle pourra poser au pro de santé. Il est utile d’écrire ces questions et de lui dire que tu pourras les poser à sa place s’il·elle le préfère.

Lui permettre de participer activement à la consultation, c’est une étape pour qu’il·elle puisse devenir acteur·ice de sa santé. 💜

• Lui proposer d’organiser les soins ensemble

Une fois le diagnostic et le protocole de soin établi, il est intéressant de proposer à ton enfant de choisir les soins qu’il·elle souhaite effectuer seul·e.

👉 Pourquoi pas établir une petite check-list avec des dessins ou des mots clés pour penser à faire ses soins et/ou appliquer son traitement chaque jour ?

• Faciliter la communication des ressentis et des émotions

Faire un point quotidien sur le bien-être global de ton enfant permet d’évaluer l’impact du lichen scléreux sur sa qualité de vie. Vous pouvez décider ensemble du support à utiliser. Par exemple, cela peut être un curseur avec des smileys aimantés à placer sur le frigo, dans la salle de bain ou encore dans sa chambre. Ce système peut être utilisé pour définir l'humeur, l’intensité des douleurs, la gêne urinaire, etc. À la lumière de cette évaluation, tu peux remplir l’application Vulvae, qui permet de faire une synthèse des symptômes de ton enfant, pour faciliter ta compréhension et mieux communiquer avec les soignant·es. En grandissant, si ton enfant ou pré-ado a un smartphone, il·elle pourra utiliser l’application Vulvae en autonomie et choisir de partager son bilan avec toi et/ou ses soignant·es. C’est un premier outil vers l’autonomie !

• Se faire accompagner et soutenir par des groupes de soutien et/ou se faire conseiller par des professionnel·les.

Pour être soi-même un·e bon·ne aidant·e, il est important de solliciter de l’aide. Tu trouveras un soutien psychologique auprès de l’Association Lichen Scléreux. Tu peux aussi échanger avec d’autres personnes concernées sur le forum de l’association Venus à fleur de peau.

Tu as des astuces à partager en tant qu’aidant·e d’un·e enfant atteint de lichen ? N’hésite pas à nous les partager en commentaires, sur Instagram ou bien à nous envoyer un email pour témoigner de ton expérience ! Nous respecterons ton anonymat. 💜