Notice d’information sur le partage des données avec nos partenaires
Notice d’information sur le partage de données anonymisées avec les partenaires de vulvae dans le cadre de recherche et création de connaissance sur des sujets liés à la santé vulvaire et à la santé sexuelle
Les Observables SAS, située au 32 rue de La Croix Saint-Simon à Paris 20, récupère des données personnelles vous concernant. Ces données personnelles sont des informations qui permettent de vous identifier, ainsi que des informations de santé.
Il s’agit de :
Données d’identification : votre nom complet, votre adresse e-mail, votre date de naissance, votre genre. À savoir : ces informations sont nécessaires pour la création de votre compte personnel et pour l’utilisation de l’application.
Données personnelles de santé : informations sur vos douleurs, vos symptômes, vos ressentis, votre mode de vie, vos traitements et votre sexualité. Vous pouvez retrouver le détail des facteurs de suivi ici. À savoir : ces informations ne sont pas forcément nécessaire à l’utilisation de l’application. Vous n’êtes pas obligé de remplir ces informations si vous n’avez pas envie de les partager. Néanmoins, ces informations nous permettent de vous fournir le meilleur service possible via notre application “carnet de santé vulvaire”.
Vous pouvez obtenir le détail sur l’utilisation de ces données au sein de l’application Vulvae, éditée par Les Observables SAS, dans cette notice d’information ici.
Dans le cadre de mise en place de partenariats de recherche sur les douleurs vulvaires, nous pouvons être amenés à partager tout ou partie de ces informations avec les partenaires que nous avons choisi pour nous accompagner dans des travaux de recherche et de création de connaissance sur les douleurs vulvaires, la santé vulvaire et les facteurs qui l’influencent. L’objectif du partage des données dans le cadre de la recherche et de ces études est de pouvoir :
démontrer l’intérêt de mettre en place une étude approfondie sur des sujets lié à la santé vulvaire et à la santé sexuelle ;
de contribuer à constituer une masse de données critique, justifiant des observations et apprentissages sur des sujets lié à la santé vulvaire et à la santé sexuelle ;
de compléter des études en cours, sur des sujets liés à la santé vulvaire et à la santé sexuelle ;
de créer une étude ad hoc, sur des sujets liés à la santé vulvaire et à la santé sexuelle.
Les données partagées nous permettent ainsi d’améliorer la connaissance sur l’ensemble des sujets liés à la santé vulvaire, et ainsi d’améliorer l’information partagée avec l’ensemble des personnes utilisatrices du service / de l’application. Cela nous permet également de faire progresser la connaissance scientifique sur l’ensemble des sujets liés à la santé vulvaire, et donc de contribuer à améliorer le parcours de prise en charge et de soin des différentes pathologies vulvaires accompagnées. Cela permet également d’améliorer les conseils et les recommandations faites au sein de l’application et de mieux les personnaliser et les adapter au cas de chaque personne utilisatrice, grâce à l’observation approfondie des corrélations et liens aux douleurs, ainsi que par l’identification de solutions qui fonctionnent (selon les problématiques, les symptômes, les douleurs rencontrées et les similitudes de cas observés).
Dans le cadre de la mise en place de partenariats de recherche sur les douleurs vulvaires, les données sont toujours traitées en masse et non à l’échelle individuelle. Nous partageons en priorité les données de santé anonymisées. Nous ne partageons aucune donnée d’identification personnelle - sauf si, suite à une demande personnelle express, vous nous autorisez à transférer ces informations. Elles feront l’objet d’un consentement via un message personnel et ponctuel, pour proposer des participations individuelles à certaines études le cas échéant.
Les données sont conservées le temps de la réalisation de l’étude et du traitement des données.
Les données pourront être partagées avec les partenaires suivants :
L’ensemble des praticien·nes expertes de Vulvae : Dr. Micheline Moyal Barraco, Dr. Marion Delbosco, Camille Tallet (sage-femme), Angela Bonnaud (sexologue), Manon Letourneau (ostéopathe), Chloé Da Cruz (kinésithérapeute)
Le Laboratoire d’étude de la Santé Sexuelle, de Sophie Bergeron PhD. : https://www.sophiebergeron.ca/index.php/
Dès qu’un nouveau partenaire sera ajouté à la liste, nous vous enverrons une notification par email ou directement via l’application, pour vous permettre de valider votre consentement au partage avec ce nouveau partenaire. Vous pouvez retirer votre consentement quant à leur utilisation avec nos partenaires à tout moment.
Vous pouvez demander à voir vos données, à les corriger si elles sont fausses, à les effacer ou à les récupérer. Vous pouvez directement les récupérer dans l’application, via un bouton de téléchargement disponible dans votre espace “Paramètres”. Vous pouvez également faire une demande directe auprès d’un·e membre de notre équipe.
Vous pouvez exercer vos droits auprès de Paola Craveiro, présidente et co-fondatrice de Les Observables SAS, par courriel à paola@vulvae.io ou par voie postale au 32 rue de La croix Saint Simon, 75020 Paris. Vous pouvez vous plaindre auprès de l’autorité française de protection des données, la CNIL.
Le recueil du consentement au partage des données avec nos partenaires s’effectue via un questionnaire directement présent dans l’application, juste avant la création de votre compte d’utilisation de l’application. Il est modifiable dans l’écran “Paramètres” de votre espace personnel.