Vulvae à la 1 ère rencontre francophone autour du lichen scléreux
Le week-end du 22-23 avril s’est déroulé la 1ère rencontre francophone des patient·es atteint·es de lichen scléreux organisé par l’Association Lichen Scléreux. 💜
L’association Lichen Scléreux se consacre à l’accompagnement et au soutien des personnes touchées par le lichen scléreux et leurs proches. Cette association organise des groupes de paroles et visioconférences entre personnes concernées ainsi que des échanges avec des pros de santé expert·es pour apprendre à mieux vivre avec le lichen.
Retrouve toutes leurs actions, les dates des prochains évènements et de nombreux supports explicatifs de la pathologie pour les adultes et les plus petit·es sur le site de l’association.
Vulvae a participé à la rencontre, on te raconte !
Pendant deux jours, les participant·es ont pu assister à différents ateliers de santé et de bien être ainsi qu’à des conférences afin de mieux comprendre la pathologie, le protocole de soins et les stratégies thérapeutiques pour aller mieux.
Les objectifs ? Reprendre le contrôle sur sa santé vulvaire en apprenant des informations clés au sujet des traitements et des soins nécessaire. Cet évènement était l’occasion de devenir incollable sur le lichen scléreux et d’apprendre à agir pour améliorer sa qualité de vie. Comme on dit chez Vulvae : le savoir, c’est le pouvoir ! 💪
C’était aussi, et surtout, l’occasion de se rencontrer et d’échanger entre personnes concernées par le lichen scléreux pour ne plus se sentir seul·e face à la maladie. 🫂
L’équipe de Vulvae était présente afin de parler de notre appli carnet de santé sexuelle, un outil gratuit pour réaliser les suivi de sa santé vulvaire. Télécharge-la pour commencer le suivi de tes symptômes !
C’était aussi l’occasion de présenter Gère ton lichen notre programme d’accompagnement thérapeutique à destination des personnes concerné·es par le lichen scléreux.
Nous l’avons développé avec l’Association Lichen Scléreux pour t’aider à mettre en place ton protocole de traitement dermocorticoïde ainsi que tous les soins associés :
thérapie physique (automassage vulvaire, rééducation périnéale de relâchement et exercices avec des dilatateurs) ;
techniques de relaxation (respiration, méditation, sophrologie) ;
nombreuses astuces et conseils d’hygiènes ;
des pistes psycho-sexo-émotionelles pour mieux vivre avec la pathologie, même dans son intimité.
Tu n’étais pas là ? les moments phares de cette rencontre 👀
Une conférence de la gynécologue Dre Leen Aerts sur la pathologie du lichen scléreux : pour mieux comprendre la pathologie et les symptômes.
Une conférence de la dermatologue Dre Ronger Salve : pour comprendre le traitements aux dermocorticoïdes.
Une conférence de Camille Tallet, sage-femme experte des douleurs : pour comprendre le protocole de soins plurisdisciplinaires et l’adapter à ses besoins et son mode de vie.
Une conférence de Catherine Garcin : pour mieux vivre sa sujet sexualité avec le lichen scléreux.
Une conférence de Christine Hustache, naturopathe : pour découvrir des astuces naturelles pour prendre soin de santé vulvaire.
Un atelier sophrologie animé par Sophie Varaine : pour améliorer la gestion des émotions négatives face à la maladie et les symptômes.
Un atelier alimentation anti inflammatoire pour apprendre à se faire plaisir sainement.
Un atelier hatha yoga restauratif pour apprendre quelques mouvements pour relâcher le périnée.
À l’issue de chaque intervention, un temps était consacré pour répondre aux question des participant·e.
Entre les ateliers et les conférences, les pauses étaient propices à l’échange et aux partages d’expériences. Des moments privilégiés pour se sentir moins seul·e. 💜
Nous avons aussi visionné le court métrage de Cranberry Juice “Mon long chemin vers le diagnostic de la vulvodynie” illustrant l’errance de diagnostic et thérapeutique des pathologies vulvaires. Visionne le gratuitement ici : https://www.lichensclereux.ch/documentation/cranberry_juice_film
En utilisant le mot de passe : cranberry22
Un immense merci à Alice Bart, Bettina Fischer et Camille Tallet les organisatrices de ce superbe évènement. 💜
Vulvae était honoré·e de participer à ce week-end de rencontre. 💜💪
On espère te voir lors de la prochaine rencontre ! Reste connecté·e sur nos réseaux sociaux et rejoins l’Association Lichen Scléreux pour avoir toutes les infos sur les prochains évènements.
